新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕AG超玩会涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病AG超玩会北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·兴农评丨侵略“云养”陷阱，呵护农业新业态
• ·七夕登记忙，浪漫“不缺席”
• ·需绕行！8月23日起，梅城这些桥梁、隧道将加固维修→
• ·嘉应学院校本部理工科实验大楼建设进度已完成70%！预计今年12月竣工交付使用
• ·北京海淀发生一起持刀伤人案致5人受伤，其中3人为未成年人
• ·广州·梅州文旅交流合作活动在梅举行，深化交流合作共促文旅发展
• ·塔牌集团上半年净利润增178.03%
• ·新版客家山歌音乐剧《林风眠》今晚公演
• ·强统筹匆匆调以及 高州市“百万万工程”帮扶相助使命联席团聚召开
• ·梅州出台“新”举措，为新业态新就业群体党建工作赋能增效！
• ·新版客家山歌音乐剧《林风眠》将于8月10日公演
• ·庆祝建团65周年！连续四晚，市山歌剧团将上演客家山歌剧经典剧目《等郎妹》
• ·蔡旭哲、宋令东、王浩泽 神十九航天员确定！
• ·庆祝建团65周年！连续四晚，市山歌剧团将上演客家山歌剧经典剧目《等郎妹》
• ·立足“合作共赢诚信为本”核心理念！安庆科技有限公司诚信经营二十余年赢得顾客信赖
• ·嘉应学院校本部理工科实验大楼建设进度已完成70%！预计今年12月竣工交付使用